Non si riesce a star dietro ai nuovi prodotti, soprattutto di elettronica e di informatica, molti dei quali rappresentano ausili vitali per numerose disabilità.
Proprio per questo l’Italia DEVE SUBITO AGGIORNARSI E ADEGUARSI al resto dell’Europa, non solo per l’accessibilità e l’abbattimento barriere, in primis quelle più dimenticate, cioè le sensoriali, ma in sintonia con questo deve AGGIORNARE IL NOMENCLATORE TARIFFARIO SANITARIO FERMO AL 1999, del ventesimo secolo e del secondo millennio scorsi.
Naturalmente aggiornarsi in questo senso, vuol dire anche fare in modo che una connessione internet arrivi ovunque in Italia, possibilmente funzionante, e che il Wifi diventi una realtà anche italiana: altrimenti le docce fredde sono un’altra presa in giro, specialmente quando a farle è il nostro premier, che mi auguro metta subito mano su un reperto archeologico che, se non restaurato, rischia di provocare danni irreversibili nella vita di troppi italiani, e mi riferisco proprio al Nomenclatore Tariffario.
Perché è così importante aggiornarsi? Porto il mio piccolo esempio: essendo cieca faccio quasi tutto con uno SCREENREADER CON SINTESI VOCALE (in questo caso per fortuna gratuito, e non grazie ai nostri politici, ma ad altri ciechi come me che lo hanno sviluppato in open source, è NVDA).
L’ho installato sul computer, ma sono autonoma intanto anche grazie ad un iPhone.
Altri usano diversi tipi di screenreader, smartphone, tablet, sintesi vocale, ecc., perché essere ciechi o sordi non significa che si è uguali e identici: se lo dimenticano sempre tutti che non siamo clonati, ma che siamo Persone!
Comunque è così che siamo costretti a scrivere, leggere, navigare, .. comunicare, studiare, lavorare, muoverci, noi persone con disabilità visive (ciechi e ipovedenti), ma anche quelle con disabilità uditive (sordi e ipoudenti), e vale anche per chi le ha entrambe (sordociechi, che possono navigare grazie ad una barra braille, quante cose non si sanno eh?). Spero si sia compresa, a questo punto, l’importanza di un prodotto accessibile, considerando che siamo tanti in questa nazione.
A tal proposito: la rete pullula di articoli su informatica e nuovi dispositivi, raramente però, nella giungla del “copia/incolla”, leggiamo qualcosa di illuminante, di realmente nuovo, o comunque qualcosa da imparare, azione quest’ultima che dovrebbe tornare di moda in tanti settori, anche se ci si sente molto esperti nel campo. E l’inaccessibilità in generale, in questo caso del web italiano, delle app, dei dispositivi, degli eventi organizzati e tanto altro, mi danno ampiamente ragione. Novità assolute per quasi tutti, le si trovano nei rari siti che trattano il tema dell’accessibilità, non sempre rivolti a persone disabili, ma semplicemente ragionando su qualcosa che sia fruibile a tutti (anche perché è questa l’anima del commercio, e di una civiltà democratica).
Porto i siti web più “illuminanti” del momento per gli amanti dello smartphone o iPhone, e per gli smanettoni: NvApple, Android Accessibile, SpazioAusili, (ma ce ne sono altri in rete che arginano, con molto impegno di volontari, il Vuoto che avanza).
Per capire invece quanto è necessario l’aggiornamento del nomenclatore tariffario, basterà pensare a ciò che offriva il mercato fino al 1999: alcune cose in elenco sono rimborsabili interamente (ma molti di questi ausili non vengono nemmeno più prodotti), molte invece sono sostenute in parte dal Sistema Sanitario Nazionale, e in buonissima parte dalla persona disabile. Ma nel 1999 non c’era ancora un iPhone, o tanto altro che per noi disabili sensoriali può rappresentare un vero e proprio ausilio di vitale importanza, per la sopravvivenza e non per scopi ludici (vedasi protesi acustiche di ultima generazione).
Quindi finora in Italia gli ausili ce li siamo praticamente tradotti in italiano o inventati da soli, soprattutto ce li siamo comprati di tasca nostra, è bene saperlo tra persone normodotate, qual’ero io fino a dodici anni fa.
Ero vedente e udente, una sensibile supernormodotata, convinta che le mie tasse andassero anche in queste cose, che le persone disabili italiane avessero davvero ciò che i Tg ci dicevano, e ci dicono purtroppo ancora, più altro in cui in tanti abbiamo creduto, prima di diventare disabili gravi per un incidente o per una malattia. Perché nessuno, prima di tutto ciò, ci dice la verità. La si scopre entrando nelle disabilità, sia vissute sulla propria pelle, sia su quella di un caro: altrimenti non si sa nulla, e la colpa non è solo delle associazioni.
Comunque, insieme anche ad altre, già solo Blindsight Project, dal lontano 2006, chiede l’aggiornamento del nomenclatore tariffario, fermo addirittura all’ultima riforma di, all’epoca giovane, Rosy Bindi!
Da anni poi informiamo, di accessibilità e abbattimento barriere sensoriali, e sensibilizziamo soprattutto chi non vive e non conosce questo tipo di gravi e invisibili disabilità, perché è a loro che principalmente si rivolge Blindsight Project. Insomma di cose ne abbiamo fatte tante pure noi, per sentire ancora scuse oggi. Una cosa bisogna ancora riuscire a fare: imprimere nella mente di chi non è disabile, quanto sia importante vivere insieme a noi, senza assisterci, spesso e quasi sempre proprio grazie all’accessibilità e alle nuove tecnologie accessibili.
Ma l’accessibilità manca in tanti prodotti, spesso destinati proprio a chi soffre di malattie tipo il diabete, che implica di frequente cecità o ipovisione, eppure i presidi medici sono tutti inaccessibili, e come se non bastasse, spesso è tutto a carico del paziente, questo sempre per via di questo nostro giurassico Nomenclatore Tariffario Sanitario Italiano.
L’accessibilità di un prodotto poi è fondamentale per le vendite: quando c’è lo acquistiamo (per forza) tutti, anche se non è previsto nel tariffario del ‘99 del millennio scorso, quindi tutto a carico nostro, nonostante quel tale prodotto sia per me, e altre migliaia di persone, l’ausilio principale. Ci sono prodotti concepiti per tutti, ma in realtà solo per vedenti e udenti, cose queste a cui noi poi dobbiamo aggiungere, spesso a pagamento, qualcosa che ci cambia la vita, ad esempio uno screenreader su un computer Windows (cosa questa che, al momento, non dobbiamo fare con Apple). Non faccio pubblicità alla Apple, sto informando su una realtà, di sicuro diversa da ciò che si legge nella giungla del copia/incolla in rete, sperando che anche altri inizino ad inserire l’abbattimento barriere sensoriali nei loro prodotti (qualsiasi essi siano). Pensate solo alla vasta produzione dei tanti computer o smartphone, tutti nuovi, potenti e spaziali, ma tutti privi di screenreader!
Alla fine a noi disabili sensoriali italiani, quanto ci costa vivere, essere autonomi e collegati alla realtà, come vorrebbe una Convenzione Onu per le Persone Disabili, che include anche gli italiani negli stati che l’hanno ratificata? Aggiorneranno, i nostri governanti, prima o poi questo unico reperto storico, qual’è il nomenclatore tariffario italiano? Tra un evento inaccessibile e l’altro, “dedicato alle disabilità” o all’”accessibilità”, all’”integrazione”, … lo faranno prima o poi? Perché sarebbe anche utile alle casse dello Stato, oltre alle nostre tasche.
Aggiornare il nomenclatore tariffario sarebbe un vero abbattimento di costi!
La persona disabile autonoma costerebbe molto meno allo Stato, (il nostro ancora convinto di dover “assistere malati”, nel caso di disabilità sensoriali), infine manterrebbe intatta la sua dignità e non faremmo più la figura delle “Cenerentole Disabili” Europee, almeno noi disabili sensoriali. Soprattutto i nostri politici non farebbero più la figura di una cattiva matrigna, visibile agli occhi di tutto il mondo ormai, considerando che noi disabili sensoriali siamo quelli che da sempre stiamo più in rete ed usiamo, per l’appunto, nuove tecnologie quali ausili per sopravvivere, sempre pagati di tasca nostra.
A proposito di brutte figure, a parte quella del FictionFest di quest’anno, ricordo (o faccio sapere a tutti), che non è ancora riconosciuta la Lis (Lingua Italiana dei Segni) quale lingua ufficiale per le persone sorde, ma solo in questa nazione e a Malta.., inutile aggiungere altro penso.
E cosa dire di ogni evento italiano che non prevede l’accessibilità alle persone sorde e cieche? Ogni volta è una guerra, vinta a volte da noi, quasi sempre da chi organizza, anche se noi tutti discriminati ci auguriamo che valga sempre la regola del “tutto torna”.
Mi auguro che i nostri politici facciano presto qualcosa, sia per l’accessibilità sia per l’aggiornamento del nomenclatore tariffario, che ho voluto ricordare vale anche per decine di migliaia di persone con disabilità sensoriali, ancora drammaticamente discriminate e dimenticate, specialmente quando si affronta l’abbattimento barriere! Che sia questo, o i prossimi governi che avremo, ma devono farlo, altrimenti noi associazioni, che rischiamo la mummificazione nell’attesa, dovremo cambiare i destinatari delle nostre richieste, di cui siamo non solo stanchi, ma disgustati ormai dall’indifferenza e dalle prese in giro che subiamo da troppo tempo, un tempo così lungo e diluito che possiamo già dividere in “ere”.
Ci dovremo quindi rivolgere agli archeologi? Visti i tempi italiani e l’antichità a cui risale l’ultima riforma di questo reperto storico chiamato nomenclatore tariffario? Vorremmo già saperlo, perché molti italiani, nel frattempo, si sono già rivolti a chi presta denaro, pur di comprare un iPhone al figlio studente cieco, o una protesi meno ingombrante e più funzionale alla figlia sorda, mentre tanti altri non avranno proprio nulla. Aggiungo che sono vicina alla rabbia di tanti genitori, ed anche di tanti come me.
Blindsight Project è troppo giovane per mummificarsi, né ci si riuscirà a farlo, come spero, con le altre associazioni che da anni si battono per questo: siamo ormai a un bivio importante, che riguarda tutti gli italiani. Bisognerà decidere se andare dalla parte delle cose giuste, anche se con qualche sacrificio – e non è detto-, oppure dalla parte delle apparenze, praticamente il proseguimento della stessa strada che ha portato questa nazione ..ai confini della realtà, quel luogo dove puoi immaginare tutto, perché tanto non c’è niente di reale e di vero, è tutto finto. Per noi disabili sensoriali la realtà è la prima esigenza, è bene ricordarselo quando qualcuno, finalmente, aggiornerà al terzo millennio, il nomenclatore tariffario italiano, come tutti ci auguriamo.
Di seguito una notizia da Disabili.com di oggi, per approfondire.
Laura Raffaeli (presidente Blindsight Project)
Nomenclatore Tariffario: finalmente in vista un aggiornamento?
Sottotitolo ideale: Nomenclatore Tariffario, la storia infinita.
Torniamo a parlare periodicamente di questo benedetto elenco che raccoglie tutti gli ausili, ortesi e protesi (parliato di carrozzine, stampelle, ginocchia artificiali…) che il Servizio Sanitario Nazionale passa gratuitamente a chi, con disabilità permanente o temporanea, ne abbia bisogno secondo prescrizione. In questi giorni rinfreschiamo il discorso, dopo la promessa del Premier Renzi di un aggiornamento che potrebbe finalmente arrivare: che sia la volta buona? Sarebbe davvero il caso, dato che da quindici anni i disabili attendono.”.