BLINDSIGHT PROJECT, CONTRO LE BARRIERE

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Laura Raffaeli e il cane ArtuLa presidente: “siamo stanchi di essere circondati da tanta ignoranza”

Una delle questioni più rilevanti, in un quadro di sana ripresa del paese, riguarda anche gli aspetti legati alla condizione delle persone con disabilità e il saper garantire loro quel complesso di aiuti, formali e informali, sui quali dovrebbero poter contare, per garanzia di loro un maggiore livello di partecipazione sociale nelle diverse fasi della vita. Secondo l’Istat “Il fenomeno della disabilità è una delle dimensioni rilevanti nello stato di salute di una popolazione e lo è ancora di più quando, oggetto di studio, è una popolazione, come quella italiana, che in media è tra le più vecchie di Europa“.

Per disabilità s’intende comunemente la condizione personale di chi, in seguito ad una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d’interazione con l’ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma. La disabilità fisica più riconoscibile è la ridotta mobilità, seguita dalle meno visibili disabilità sensoriali, ovvero la perdita totale o parziale di uno o più organi di senso.

Un altro tipo di difficoltà, quelle che rientrano nella sfera della comunicazione, coinvolgono circa l’1% della popolazione italiana, dai sei anni in su, e nelle età inferiori ai 60 anni colpiscono più i maschi che le femmine. Secondo stime per difetto in Italia vivrebbero 3 milioni di disabili, tra i quali 350.000 ciechi totali o parziali e 800.000 con problemi dell’udito più o meno gravi tra i quali 50 mila sordi prelinguali.

Le disabilità sensoriali sono quelle che maggiormente – ma non esclusivamente – pregiudicano le possibilità di comunicazione.
Fortunatamente, anche se con fatica, le cose cambiano e vanno avanti. In questa ottica si può tentare di affrontare il tema della disabilità attraverso la possibilità che offre la tecnologia, in tutte le sue accezioni, dalla vita quotidiana all’uso degli strumenti informatici. Per questo, nel marzo 2006 nasce a Roma la BLINDSIGHT PROJECT Onlus No profit per disabilisensoriali – un’associazione apartitica, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà nei settori dell’assistenza sociale, beneficenza, istruzione, formazione, tutela dei diritti civili e dello sport. La su attività si concentra in particolare sulle ricerche nei settori tecnologici che si prestano ad incrementare l’autonomia e l’integrazione sociale, la conoscenza degli ausili informatici e di accessibilità ad internet con progetti riabilitativi anche personalizzati, la sicurezza e l’autonomia nella deambulazione nonché l’impiego del tempo libero e i collegamenti con il mondo esterno.

I progetti di Blindsight Project favoriscono, oltre la diffusione dell’informazione e dell’accessibilità ovunque, anche l’inserimento nel mondo del lavoro dei disabili sensoriali, con particolare attenzione alla loro formazione professionale. La presidente è Laura Raffaeli, una vittima della strada diventata disabile sensoriale (cieca del tutto e parzialmente sorda in seguito ad un incidente di moto del 2002) alla quale abbiamo fatto alcune domande per capire meglio questa problematica.

Le politiche istituzionali, i media, la società nel suo complesso, sembrano essersi disinteressate dal dare risposte, trovare soluzioni adeguate. Dalla sua esperienza cosa può dirci in proposito?
Le disabilità sensoriali sono proprio sconosciute in Italia e l’unica colpa, che possiamo dare alle istituzioni, è quella di non distribuire equamente il denaro che ogni anno si destina ad esse. Mi spiego meglio: il denaro arriva solo alle grandi associazioni storiche mentre, alle associazioni piccole, quale quella che ho fondato e presiedo, la Blindsight Project, non arriva nulla. Noi resistiamo, ma in troppe sono finite dopo una brevissima vita, e non è giusto. I risultati di questa politica sono il vuoto d’informazione che avvolge tutti: nessuno sa niente di una persona cieca o una persona sorda, non ne conosce gli ausili, difficilmente sa come comportarsi, è una cosa rara se accade, e tutto questo perché probabilmente chi riceve il denaro, e parliamo di milioni di euro, a sua volta lo investirà male, lasciando media e società completamente disinformate. In poche parole: se nessuno considera e conosce le disabilità sensoriali, le più gravi tra tutte, è perché non è stata fatta un’adeguata campagna d’informazione. Io sto cercando di farlo, con non poche difficoltà e non solo perché siamo unaonlus autofinanziata che si regge sul volontariato, ma anche perché il tempo passato senza alcuna informazione sui milioni di disabili sensoriali italiani e stato proprio troppo.

Che cosa vuol dire in concreto essere disabili?
Essere disabili significa semplicemente che si è stati ’disabilitati’ da qualche funzione. Io ad esempio sono stata disabilitata del tutto dalla vista e in parte dall’udito in seguito ad un incidente stradale ma questo non fa di me “qualcosa”, ma rimango “qualcuno” ugualmente, con le stesse caratteristiche di prima, con lo stesso carattere e lo stesso sesso, gli stessi desideri ed ideali. Noi disabili sensoriali siamo invisibili; in particolare noi ciechi viviamo proprio nell’invisibilità, in tutti i sensi. Le persone sorde possono almeno guidare un’auto, anche se poi hanno altri problemi legati alla comunicazione mentre per noi ciechi o per tutti gli ipovedenti manca la mobilità, oltre a tutto il resto (vedi letture, web, cultura e spettacolo accessibili, ecc.). Se solo ci fossero meno barriere sensoriali e più accessibilità, ivi compresa la mobilità, potremmo fare tutto, invece molto spesso anche chi è laureato si ritrova al centralino di qualche azienda se è cieco, o davanti a un pc o come autista se è sordo. La sensibilità non è una prerogativa della persona disabile, vorrei sfatare anche questa: siamo come tutti gli altri, c’è chi è sensibile e chi no. Io lo ero già da prima di diventare disabile, ora sono più sensibile sensorialmente parlando, ho cioè potenziato altri sensi da quando ho perso la vista, ad esempio l’olfatto e il tatto. Forse tra noi persone disabili c’è un comune denominatore, penso sia quello della nostra stanchezza nei confronti di tanta ignoranza che ci circonda, tanti pregiudizi. Poi si, la voglia di essere collegati al mondo reale è tanta, spero di abbattere più barriere possibili, ma anche di dissolvere i numerosi pregiudizi che ci sono nei nostri confronti.

Gli interventi, limitati ad alcune, parziali, soluzioni appaiono dunque insufficienti?
Come dicevo c’è un vuoto intorno alle disabilità sensoriali e la disinformazione crea effetti disastrosi nei nostri riguardi. Un esempio: se si vuole rendere accessibile qualcosa a chi non vede, si pensa sempre al braille, ma non tutti lo conosciamo e sarebbe molto meglio una sintesi vocale, del resto è già molto usata tra i vedenti (vedi navigatore in auto): perché non usarla per tutti, ad esempio in un bancomat o in un ascensore? Considero pietismo alcuni atteggiamenti che sono ormai luoghi comuni: il cieco non può camminare, non può leggere senza braille, non capisce perché non vede…questo si pensa e allora ci si rivolge a noi come se fossimo malati o disabili cognitivi, mentre invece proprio il fatto di non essere inquinati dalle immagini fa di noi le persone più attente e concentrate. Lo stesso vale per le persone sorde che hanno un campo visivo pazzesco, vivendo di sole immagini, difficilmente hanno un incidente in strada e sono i più bravi nelle arti visive, eppure sono ancora considerati come ‘stupidi’ da 9 persone su 10. Mettere a disposizione delle persone sorde un tot di smsgratuiti al mese lo trovo un atto di pietismo, così come concedere solo 19% di sconto su un biglietto di treno a chi non può proprio guidare, come me che non vedo più. Un intervento serio sarebbe aggiornare il nomenclatore tariffario per la protesica delle Asl, che è fermo al 1999 – e la tecnologia, si sa, già dopo due giorni ha cambiato il prezzo perché è uscita un’altra novità. Il risultato è che per un bastone bianco abbiamo solo 8€ di rimborso dallaAsl, ma costa circa 140€, oppure che i ragazzi sordi che non amano portare quelle protesi antiche che passa la Asl, spendono di loro per le protesi e le batterie: una spesa infinita, come lo è per noi disabili della vista, costretti a pagare cifre astronomiche di taxi, in quanto paghiamo pure quello. E’ anormale anche che in Italia nessuno conosca una legge che risale al lontano 1974, quella che tutela il cane guida nel suo importante lavoro (vedi il mio Artù). Nemmeno le forze dell’ordine spesso la conoscono, e il pietismo non manca mai i questi casi, perché c’è sempre il ‘carabiniere buono’ che dice “l’accompagno io dentro al negozio signora, lasciamo fuori il cane, ci sono io che la guido”. Da quando ho fondato la Blindsight Project infatti porto avanti l’unica campagna informativa sul cane guida, che invito sempre a diffondere, e qualcosa, anche se poco, sono riuscita a cambiare, anzi troppo è stato fatto se si pensa appunto che non ricevo alcun sostegno per il lavoro che faccio.

Da sempre, ed ancora oggi, si parla delle fasce più deboli della società (donne, bambini, anziani e disabili). Ad esse la politica mostra interesse sperando di raccogliere consensi elettorali: possiamo considerare questi comportamenti storia passata?
No, purtroppo è ancora il presente. Sono sicura che è colpa soprattutto del fatto che non fanno lavorare le associazioni minori, come la mia ad esempio, quelle vere anche se piccole. In fondo negli ultimi anni le vere vittorie sulle barriere sensoriali sono di Blindsight Project, che c’è solo dal 2006: i primi concerti accessibili alle persone sorde, il primo spettacolo teatrale accessibile a tutti (‘Laura per Tutti’, di cui ho scritto i testi e la cui regia è di Lindo Nudo, che dal 29 Novembre al 2 Dicembre 2012 vedrà la protagonista Elena Fazio per 4 serate consecutive al prestigioso Teatro Mercadante di Napoli, augurandomi che altre città seguano questo esempio), i primi festival del cinema accessibili a tutti, le prime visite guidate nell’archeologia, le prime vacanze con sport estremi anche per persone disabili della vista. Il resto è tutto nel nostro sito tutto accessibile, che è anche la nostra sede, in quanto ho preferito investire quel poco denaro del 5 per mille in altro, piuttosto che in una sede e relative spese. La persona disabile in Italia non è autonoma perché più è assistita, più soldi si stanziano per essa, solo che poi questi soldi a noi disabili non arrivano mai, sarà per questo che non ci vogliono autonomi? Facciamo gola ad ogni politico in cerca di voti: da anni sento promesse fantastiche, ma da quando sono cieca la situazione è solo peggiorata, e non perché chi prometteva non è stato eletto, ma perché una volta passata la campagna elettorale tutto torna come prima: il disabile è un peso, da chiudere in casa, così i soldi dell’abbattimento barriere può essere messo da altre parti… E’ tutto sempre così. Mi auguro invece che l’Europa stessa obblighi l’Italia, pena una bella sanzione, ad adeguarsi alla Convezione con le Nazioni Unite per le Persone Disabili, un’altra cosa sconosciuta anche dai nostri politic: eppure c’è, come la legge sul cane guida, nonostante il 90% degli hotel, dei negozi, dei ristoranti, taxi, ogni volta mi faccia storie negandomi l’accesso. Sto lavorando molto affinché quest’accesso, che sia in un ristorante come in un libro o un teatro, sia libero, perché è un diritto di tutti.

Esiste l’Unione Italiana Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS, che è un ente morale con personalità giuridica di diritto privato, a cui la legge e lo statuto affidano la rappresentanza e la tutela degli interessi morali e materiali dei non vedenti nei confronti delle pubbliche amministrazioni e che ha per scopo l’integrazione dei non vedenti nella società, perseguendo l’unità della categoria. Questo ente risponde effettivamente ai bisogni e alle richieste in campo?
L’Uici è l’associazione storica per eccellenza; a suo tempo ha portato avanti grandiose battaglie che ha vinto, poi si è fermata e lo è rimasta per troppo tempo ormai. Il fatto che i vedenti non siano ancora informati, che non sappiano cos’è un’audiodescrizione, un cane guida, la lis, un bastone bianco, di certo non è da attribuire alla mia onlus, che avrà molti meno soci, e che quest’anno non riceverà i 3 milioni di euro che invece riceve l’Uici come ogni anno, quest’anno un po’ meno perché c’è crisi.. A Reatech 2012, la fiera sulla disabilità che si è svolta a Milano dal 23 al 27 maggio scorso, la Blindsight Project ha fatto la richiesta di ogni convegno accessibile, nessuno ci aveva pensato. Reatech ha avuto ogni convegno sottotitolato in tempo reale, se n’è occupata CulturAbile onlus, partner di Blindsight Project per l’accessibilità, e la ritengo una nostra vittoria, come quella di aver avuto uno stand sempre pieno di gente che si è complimentata per le nostre iniziative, e di aver fatto un convegno che ha riscosso molto successo. Per rispondere alla domanda: ritengo l’Uici poco aggiornata e assente, anche se mi auguro di poter contare un giorno su di loro, così come loro già possono contare su di me.

Le chiedo se una donna disabile sensoriale aggiunge al suo stato anche le disparità e le difficoltà che le donne sopportano in tutti gli altri ambiti.
Si. E’ già molto difficile essere donna in Italia, lo è ancor di più se si è donna disabile. Noi disabili sensoriali poi siamo un mondo a parte: le nostre sono le più gravi disabilità in quanto la vista è il senso primario e l’udito arriva subito dopo, paradossalmente siamo più disabili di chi non muove nulla del suo corpo. Da quando sono cieca ho dovuto imparare a vestirmi senza specchio, è forse questa immaginazione da ex vedente che mi permette di fare il possibile per “apparire”, sempre con misura e di certo non per narcisismo, ma per sentirmi visibile, e spesso non lo sono, perché non sono pochi coloro che mi vengono addosso mentre cammino, dicendomi “scusa, non ti avevo vista..”,Ame.. Un uomo cieco è più facile trovarlo sposato, una donna cieca molto meno, idem per le donne sorde. Questa è la situazione e non so cos’altro dire se non che spesso sono proprio le donne, le cosiddette “normodotate” ad essere le più insensibili nei nostri riguardi. E’ difficile crearsi un’amicizia con una donna vedente o udente per molte di noi, non so perché, forse è dovuto al fatto che noi donne in questa nazione siamo già abbastanza stressate di nostro, a volte tutto sulle spalle e poco tempo a disposizione, fatto è che è più facile l’amicizia tra uomini “normo” e non, che tra donne. E’ ovviamente una mia opinione, che nasce però da anni di ascolto di voci di madri, di figlie, di tante donne “sensorial”, come amo chiamarci io, e i racconti, gli sfoghi, le confidenze di tante donne mi danno un buon campione per poter dire cose reali. Per questo ho voluto aprire una cellula di donne in Blindsight Project, si chiama Pink Blindsight ed è dedicata a tutti, senza dimenticare le donne che non vedono o non sentono, come invece succede sempre, addirittura anche da altre realtà al femminile, che fanno un video contro la violenza sulle donne inaccessibile, quindi milioni di donne sorde o cieche non hanno capito niente. Ho fatto richiesta di accessibilità per quel video, specificando che è proprio verso le donne disabili sensoriali che gli abusi aumentano e che queste avrebbero bisogno di comprendere il significato di uno spot, ma niente, nessuna risposta. Cosa aspettarsi dagli altri?

Come nasce il suo progetto? Chi ne fa parte? 
Nasce tutto nel 2006, quando fondai Blindsight Project, onlus no profit per disabili sensoriali. Mi resi conto, dopo l’incidente, che nessuno sapeva cos’è la cecità e tutto il resto di cui ho già detto sopra quindi, non sentendomi rappresentata da nessuno, Uici in primis, ho deciso di fondare una nuova realtà, per informare, sensibilizzare, abbattere barriere, diffondere la cultura delle pari dignità e tanto altro. All’inizio ero da sola, poi sono arrivate alcune amiche e ci siamo unite in questo difficile lavoro, difficile anche per l’assenza di collaborazione con altre realtà associative e per la mancanza di sostegno. Comunque già dall’inizio ho cominciato abbattendo i muri delle abitudini: ho rivoluzionato un po’ le cose, quindi concerti con sonorità speciali affinché anche i sordi potessero avvertire la musica per via delle vibrazioni prodotte, non un film al cinema e quello deciso da qualcuno, ma una vasta scelta di proiezioni con sottotitoli e audiodescrizioni al RomaFictionFest e al festival Internazionale del Cinema di Roma, e tanto altro. Ho cercato di incanalare la rabbia per ciò che ho perso, in una causa giusta affinché anche i giovani disabili sensoriali possano avere le stesse cose che ha mio figlio di 26 anni, che ci vede e i sente. Non sopporto l’idea che, nel terzo millennio, migliaia e migliaia di giovani disabili sensoriali, con mille capacità, siano così discriminati dalla cultura e dallo spettacolo (un esempio grave è l’assenza di letture accessibili nella scuola dell’obbligo.). Ecco penso ai giovani, e lotto soprattutto per loro, ma in realtà lo faccio per tutti. Me compresa ovviamente.

È riuscita a trovare interlocutori affidabili? Chi?
Di recente abbiamo stretto due importanti partneriati: con Empatia Donne per le pari opportunità e CulturAbile, onlus che fa sottotitoli e audiodescrizioni. Siamo tutte donne, ma non è una scelta, è successo così, per caso o per maggiori capacità. Stiamo anche dimostrando che, quando le associazioni collaborano ed entrano in sinergia, le cose funzionano meglio e i risultati si ottengono. Reatech 2012, dove Empatia e CulturAbile erano co-ospitate nello stand di Blindsight Project, è stato un successo per noi, e per tutti coloro che hanno potuto partecipare ad un convegno senza alcuna barriera, perché abbiamo fatto in modo di abbatterle tutte, comprese quelle delle formalità e del politichese, di cui il nostro convegno ‘Accesso libero alla cultura e allo spettacolo’, tenuto a Reatech, è stato privo, e dove abbiamo denunciato non poche cose.

Quali sono i prossimi appuntamenti, o meglio, le sfide che ha già messo in campo?
C’è il teatro, ‘Laura per Tutti’ che arriva nella prima grande città che ha capito l’importanza dell’accessibilità, Napoli, ma si vuole anche portare anche a Roma, Milano, ecc… Poi c’è il web, che ancora non è accessibile a tutti come dovrebbe per legge, a cominciare dai siti istituzionali, e come sempre siamo impegnate affinché vengano rispettate le linee guida, almeno nei siti pagati con denaro pubblico e che dovrebbero essere fruibili a tutti (es.: il censimento online non era accessibile a chi, come me, usa il computer con uno screen reader, che altro non è se non un lettore vocale di schermo). Abbiamo preparato Estate Gaia: R.D.A. 2012, proponendo alcuni interessanti viaggi, che sono per tutti perché sono contraria agli eventi dedicati (vedi gita per ciechi). Sosteniamo un giovane progetto appena nato ma molto importante, è di CulturAbile onlus, si chiama AUDIOLIBeRI, consiste nel registrare la lettura di favole ed altro per bambini coinvolgendo quelli che ho chiamato i “donatori di lettura”, che aiutare a cercare soprattutto tra attori e doppiatori, per una maggior qualità. Ci sono le nostre campagne informative da seguire, soprattutto Cane Guida e Sensorial Raccolta.
Ma a bollire in pentola comunque c’è tutto un mondo che un po’ alla volta sta uscendo. Certo è tutto volontariato e autofinanziamento e dovremmo solo avere un po’ di sostegno per poter realizzare subito, ma ci riusciremo comunque, non mi mancano le forze quando si tratta di far valere un diritto umano. E quando a un bambino/ragazzo, dalle elementari all’università, si vuole negare un libro è non rispettare un diritto umano, così come quando gli si nega il cinema, il teatro, la tv, un convegno, un video, una conferenza, un museo, e così via. A noi disabili sensoriali è negato parecchio, ne so qualcosa perché lo vivo sulla pelle.

In definitiva, cosa vorrebbe ottenere?
Vorrei riuscire ad aprire quel muro, ad abbattere quella barriera anacronistica che discrimina le persone disabili sensoriali, negandoci l’accesso alla cultura, allo spettacolo, alla vita sociale. Finora ho aperto svariati varchi su quel muro, la luce comincia ad entrare nelle tenebre in cui le disabilità sensoriali sono state relegate in questa nazione. Spero di ottenere molta luce.

Scritto da: Marta Ajò

Fonte: Lindro.it: Blindsight Project, contro le barriere

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